Zo kwam de ‘verklaring voor het recht om te stotteren’ tot stand

Jane Powell, voorzitter van de Britse stotterorganisatie Stamma, is het brein achter de Declaration of the Right to Stutter. In oktober werd deze verklaring getekend door 82 stotterorganisaties uit 44 landen. Een reconstructie van deze mijlpaal in de emancipatie van een gemarginaliseerde groep.

Mensen die stotteren kampen met een gigantisch imagoprobleem. Het meest in het oog springende bewijs daarvan is de ‘woozy face’-emoticon van Apple. Bevat je appje het woord ‘stotteren’, dan verschijnt er een blozend gezichtje met de wenkbrauwen op halfzeven, een dichtgeknepen oog en gekronkelde lippen. Je kan ‘m aanklikken ter visuele ondersteuning van je appje. Een gestoorder emoticon dan dat heeft Apple niet in de aanbieding.

Lees je als persoon die stottert op Wikipedia over grootheden als Charles Darwin, Ed Sheeran, Joe Biden en Emily Blunt, dan kan de wetenschap dat zij ook stotterden heilzaam werken. In de zin van: ‘Als zij zover gekomen zijn, dan is er misschien ook nog een toekomst voor mij.’ Maar algauw zakt je de moed in de schoenen. De zelfcorrigerende gemeenschap die Wikipedia bijwerkt, vond het dus wel prima om ‘to get rid of’ (zich ontdoen van), ‘to overcome’ (overwinnen) en ‘suffered from’ te handhaven als neutrale beschrijvingen voor de veronderstelling dat deze beroemdheden met ‘hard werken’ veel vloeiender zijn gaan praten.

Met die beschrijvingen wordt stotteren weggezet als ‘verwijtbare handicap’. De realiteit is dat hevige stotteraars doorgaans al van alles geprobeerd hebben, met uiterste inspanning en een grote weerslag op hun dagelijks leven. Zelfs een groeiend aantal behandelaars is het er tegenwoordig over eens dat er geen ‘wondermethode’ tegen stotteren bestaat. Bij kinderen vanaf zes jaar is ‘het stotteren laten verdwijnen’ geen realistisch behandeldoel meer, laat logopedist-stottertherapeut Femke de Smit per e-mail weten. “Dat staat ook in de Richtlijn Stotteren 2020. Wij merken echter dat er desondanks helaas nog logopedisten en stottertherapeuten zijn die wél oefenen op vloeiendheid. Wij leggen aan ouders en cliënten altijd uit dat stotteren niet weg te oefenen is.”

Realistische denkkaders
In de richtlijn wordt onderzoek aangehaald waaruit blijkt dat “logopedische articulatietherapie” stotteren zelfs kan uitlokken, “door de extra eisen die worden gesteld aan de spraak”. Baat het niet, dan schaadt het niet? Dat gezegde gaat hier dus mank. Er zijn natuurlijk wel mensen bij wie het stotteren op latere leeftijd zo goed als over is gegaan, licht De Smit toe. “Ik ben er dan ook niet voor om te zeggen: het gaat nooit meer over, leer er maar mee leven. Liever ben ik neutraal: nu is het stotteren er, soms is het meer, soms minder, we weten niet hoe het later is. We weten wel dat hoe meer je nu je best doet om niet te stotteren, hoe meer spanning je nu krijgt in het praten.”

Femke de Smit probeert cliënten dus “mee te nemen in het eerlijke verhaal over stotteren” en zodoende te leiden naar een behandeldoel dat wél realistisch is. “Bijvoorbeeld weer alles durven zeggen in de klas.” De naaste omgeving moet daarin wel meegenomen worden, benadrukt De Smit. De klas, juf en meester incluis, kan denken: “Hé, maar nu stottert ze nog meer, die therapie helpt helemaal niet.” Terwijl de therapie dan juist wel helpt, want het kind laat haar stotterende stem weer horen.

De Smit, mede-eigenaar van Logopediepraktijk Tilburg en verantwoordelijk voor de afdeling Stottertherapie, draagt het ‘recht om te stotteren’ inmiddels actief uit. In Focus op Reeshof, een Tilburgs huis-aan-huisblad, liet ze een deel van de stotterverklaring opnemen. Met als toevoeging: “De verwachting dat ‘er iets aan gedaan moet worden’ leidt vaak tot spreekspanning en vermijding van woorden en situaties. En soms zelfs tot het niet nemen van belangrijke stappen in opleiding en werk. Zonde!”

Ook op LinkedIn draagt ze haar visie uit, met adviezen als deze: “Zit bij jou een kind dat stottert in de klas en zijn jullie bezig met het voorbereiden van de eindmusical? Is het kind zenuwachtig vanwege het stotteren en zijn jullie op zoek naar manieren om de tekst vloeiend te zeggen? Ga dan eens in gesprek: waarom moet de tekst eigenlijk vloeiend worden uitgesproken? Wat als dit personage gewoon stottert? In de maatschappij zien we mensen die stotteren in uiteenlopende beroepen, dus waarom niet op het podium? En dan bedoel ik niet in een stereotiepe rol met onzekerheid of zenuwen, nee gewoon in de rol van arts, leerkracht, politieagent, buurvrouw of noem maar op. Gewoon iemand die spreekt met een stotter. Laat de verwachting van vloeiendheid los en help het kind vertrouwen op zijn of haar tekst, toneelspel, houding, dans, mimiek, humor, oogcontact; het is allemaal al spannend genoeg zo’n afscheidsmusical.”

Willemijn, maker van de strip ‘Just stutter’, is het eens met De Smit. De stotterende ontwerper (achternaam bekend bij de redactie) ambieerde ooit een rol in het theaterstuk van haar middelbare school. Ze deed drie keer auditie, wat uiteindelijk resulteerde in “een voor mij aangepaste rol zonder spreektekst”. Dat stuk ging notabene over mensen die uitgesloten worden vanwege hun beperking. “Ik speelde iemand die doofstom is en communiceerde door op een bord te schrijven. Achteraf gezien hadden ze me toch gewoon kunnen laten stotteren?” In de andere twee audities werd ze afgewezen omdat er geen rollen waren zonder spreektekst. “De docent vond het niet handig mij te laten spreken.” Zeven jaar later nam hij weer contact op. Hij was bezig met een stuk waarin de hoofdrol vertolkt wordt door een stotterende tweeling en wilde graag van mij weten of het script realistisch was. “Op zich een mooie afsluiting van die pijnlijke herinnering”, vertelt ze daarover. “Maar ik heb hem wel gezegd: jammer dat er voor stotteren alleen ruimte is op het podium als stotteren bij de rol ‘hoort’ en gespeeld wordt door iemand die niet stottert.”

Leraren die het stotteren menen te moeten benoemen in een rapport, geeft Femke de Smit de volgende denkkaders mee. “1. Stotteren is niet iets wat iemand doet, maar iets wat hem/haar overkomt in het spreken. 2. Vloeiend spreken is geen prestatie. Het is iets wat vanzelfsprekend is voor de meeste kinderen, maar niet voor allemaal. 3. Hoe meer een kind zijn/haar best doet om niet te stotteren, hoe groter de kans op meer spanning en vermijdingstrucjes, waardoor een kind de lol in praten kan verliezen.” Allereerst, zo drukt ze leraren op het hart, is het de vraag of het stotteren überhaupt genoemd moet worden.

Vernederend en onaanvaardbaar
Tegenover de opvatting van logopedist-stottertherapeut Femke de Smit staan echter talloze behandelaars die het stigma ‘stotteraars moeten gewoon wat meer oefenen’ nog steeds in stand houden. Een stigma dat zich dus heeft genesteld in het ‘neutrale’ Wikipedia. Zo kijkt de wereld dus naar mij, denkt de ‘nog steeds’ stotterende Apple- en Wikipedia-gebruiker: als een rare loser die nog steeds stottert. Een mislukkeling, een meelijwekkend slachtoffer dat niet aan zichzelf wil werken. Het lijkt spijkers op laag water zoeken, maar zo’n gestoord emoticon of de beschrijving dat een beroemdheid ‘stotteren heeft overwonnen’ doet ertoe. Zeker als die de ether in geslingerd worden door internetgiganten die ogenschijnlijk zo begaan met minderheden zijn. Ter vergelijking: de ontwikkelaar van de iPhone was wel sensitief genoeg om te denken aan een emoticon voor een zwangere transgender man. Waarom dan zo ongevoelig tegenover mensen die stotteren?

“Vernederend en onaanvaardbaar”, oordeelde Jane Powell, de voorzitter van de Britse stotterorganisatie Stamma. Bovendien in strijd met het eigen inclusiviteitsbeleid van Apple. Ze diende een klacht in bij het bedrijf, maar kreeg geen reactie, laat staan excuses. Pas na ophef in de media besloot het reputatiegevoelige Apple de koppeling tussen het gestoorde gezichtje en mensen die stotteren maar te verwijderen. In alle stilte, zonder publieke verklaring. Op Wikipedia lukte het om de stotterbeschrijvingen zelf aan te passen, en dus realistischer te maken: het idee dat je met hard werken het stotteren kan ‘overwinnen’ is schadelijk. Kinderen die stotteren groeien er vaak vanzelf overheen. De minderheid die blijft stotteren heeft een chronische variant. Dwing je deze minderheid om tot hun dood ‘eraan te werken’, dan is dat een regelrechte aanslag op hun kwaliteit van leven. Omstandigheden, een drukke of rustige levensfase, kunnen het stotteren wel verminderen – of verergeren.

Het probleem omkeren
Jane Powell ziet stotteren als een fysieke conditie die niets zegt over iemands karakter of gemoed. Zoals slechthorendheid of slechtziendheid daar ook niets over zegt. Wat dat betreft is het wrang dat het in Nederland nauwelijks gebruikte begrip ‘slechtsprekendheid’ nooit in één adem genoemd wordt met slechthorendheid of slechtziendheid. In een video van het World Stuttering Network benoemt Powell het stigma dat op stotterende mensen rust: “Mensen die zichzelf psychisch niet de baas zijn.” De realiteit is dat er ook volop gestotterd wordt als mensen vrolijk zijn en goed in hun vel zitten. En ja, tegelijk kan stotteren opgewekt worden door stress, moeheid, en zo meer. Maar het is beledigend als je stotterende personen wegzet als instabiel. Op een lawaaierig feestje is iemand die slechthorend is ook niet opeens ‘mentaal afwezig’. Er zijn gewoon factoren die direct inwerken op het spraakcentrum, that’s it. Vervolgens ontstaat er een wisselwerking tussen degene die stottert en de omgeving, die helaas nogal eens uitmondt in ongemak, ongeduld én onzekerheid.

Maar in de basis is een persoon die stottert gewoon een persoon die stottert. Iemand die het getroffen kan hebben met zijn omgeving of niet. En over die omgeving is Jane Powell nog lang niet uitgesproken. Sterker, het bracht haar op het STAMMAFest Global 2022, een internationale conferentie op 24 augustus 2022 in Liverpool, tot het idee ‘het probleem’ eens bij de samenleving te leggen. Niet degene die stottert moet ‘normaal’ leren doen, maar degene die ernaar luistert. De uitwerking van haar stelling kreeg vorm in de verklaring Declaration of the Right to Stutter, oftewel een verklaring voor het recht om te stotteren.

Een verklaring die allereerst een krachtige uitwerking heeft op de stottergemeenschap zelf. Een ontheffing van de verwachting dat het af te leren is, een bevrijding van de plicht er iets aan te doen. De kracht om ‘nee’ te zeggen tegen ongevraagde tips van vloeiendsprekers die ‘met de beste bedoelingen’ de ene na de andere methode aanprijzen. Een ‘rot op’ richting managers die eisen dat hun stotterende ondergeschikte beter leert praten (‘of anders geen promotie of einde contract’). Een ‘rot op’ naar docenten die presentaties slechter beoordelen vanwege de haperingen, die ambities in de kiem smoren met dwingende adviezen voor spraakarme studies. Een verklaring, kortom, die het stigma ‘psychisch instabiel’ vermorzelt. Een verklaring gespeend van oneerbiedige woorden als bovenstaande, en als volgt luidt:

Declaration of the Right to Stutter

We, the undersigned, declare that people who stutter should be accepted as having a stutter. We may, or may not, choose to find support to sound fluent or stutter less. That is our right. It is not reasonable to expect or insist that we sound fluent. We stutter. That is how we talk.

In this time of diversity, adjustments are too often not given to those who stutter, be it at work, education or using everyday services. The expectation is rather that we should strive to ‘overcome’ our stutter and speak differently. As individuals we may wish, and even try, to do so. But as a community we refute the idea that we all stop stuttering.

No organization can claim to value equality or diversity unless stuttering voices are permitted and valued. We call upon every organization and institution to work with people who stutter to make sure that all of us are given the respect every person deserves; and that space is made for us.

It is our right to speak as we do.

‘Wij stotteren. Zo praten wij nu eenmaal.’ Al zou de wereld zich niets aantrekken van dat statement, dan nog heeft deze verklaring effect, zo is het idee. Het effect, bijvoorbeeld, dat een scholier bedankt voor een zwijgende rol in de eindmusical en gewoon eist dat hij stotterend moet kunnen optreden. Het effect dat een stotterende studente wél durft te daten. Het effect dat een stotterende horecaklant wél informeert naar de ingrediënten en niet het makkelijkst uitspreekbare gerecht bestelt. Of erger: het gerecht zwijgend aanwijst. Het effect, kortom, dat de stotterende burger weer mondig wordt en zich niet meer laat ontmoedigen door de opgetrokken wenkbrauwen, de scheve gezichten en de schrikkerige blikken van toehoorders die nerveus worden van stotteren. Ja, als de beledigende emoticon van Apple ergens op leek, dan was het wel het gezicht van die werkgevers of leraren die ‘stotteraars’ het liefst isoleren van vloeiendsprekende ‘volmaakte’ mensen. Tot zover de persoonlijke inkleuring van ondergetekende, een stotterende journalist.

De Nederlandse vertaling, uitgevoerd door de stotter- en broddelvereniging Demosthenes, zit dicht op het origineel, maar niet zo dicht dat de retorica en geest van de tekst eronder lijdt. De close reader zal verschillen aantreffen, maar het gaat natuurlijk om het behoud van de kracht van de boodschap.

Verklaring voor het recht om te stotteren

Wij, ondergetekenden, willen dat mensen die stotteren de vrijheid krijgen om te mogen stotteren. We kunnen er al dan niet voor kiezen hulp te zoeken om vloeiend te klinken of minder te stotteren. Het is aan ons – en aan niemand anders – onze weg hierin te vinden. Het is niet redelijk om van ons te verwachten of zelfs te eisen dat we vloeiend gaan spreken. Wij stotteren. Zo spreken wij nu eenmaal.

Hoewel de roep om diversiteit en inclusie steeds luider klinkt, voelen wij ons daarin niet of nauwelijks meegenomen. Op het werk, in het onderwijs en in de alledaagse dienstverlening is er eigenlijk geen aandacht voor ons, laat staan dat we ondersteuning krijgen. We voelen continu de maatschappelijke druk om ons stotteren te ‘overwinnen’. Als individu kunnen we dat doel inderdaad nastreven, maar als stottergemeenschap verwerpen wij het idee dat wij moeten stoppen met stotteren.

Organisaties die claimen inclusief te zijn en gelijke kansen te bieden, kunnen mensen die stotteren niet aan hun lot overlaten. Onze stem doet er ook toe, we verdienen net als ieder ander ruimte en respect. Het is ons recht om te spreken zoals wij spreken.

Rebranding van stotteren
Jane Powell, de ceo van Stamma sinds 2018, kwam niet zomaar tot deze verklaring. Met lede ogen kijkt ze terug op de campagnes van haar voorgangers. Ze bladerde door posters met daarop stotterende mensen die zichtbaar lijden onder hun ‘handicap’. Uit hun mond woordwolken met het alfabet door elkaar geklutst. Smekende blikken, bedelend om extra tijd. Nog niet zo erg als de Apple-emoticon, maar vrolijk word je er niet van. De beelden waren nogal medisch, zegt ze daarover in een powerpointpresentatie. Dit waren campagnes die om een gunst vroegen, maar daarmee – zo ontdekte ze in een vorige functie – krijg je het publiek niet goed in beweging. De vijfentwintig jaar daarvoor was ze als oprichter en voorzitter betrokken bij CALM, voluit Campaign Against Living Miserably. Een organisatie die zich inzet voor preventie van zelfmoord onder mannen. Om donateurs te werven gebruikte CALM eerst posters met daarop depressieve mannen of schimmen die psychische nood uitdrukken. Die posters hadden veel minder effect dan de foto’s van ‘gewone’ mannen die – tegen het stereotype in – met elkaar over problemen praten en daar gelukkiger van worden. Ook humor, in dit geval zwarte humor, doet het goed in de fondsenwerving. En dat weet ze in haar presentatie te onderbouwen met cijfers over donaties na campagnes.

“Als je een advertentie maakt voor gewichtsverlies”, zo luidt haar retorische vraag, “zou je dan een dikke vent op de poster zetten of een slanke kerel?” De vergelijking is misschien wat ongelukkig, maar ze bedoelt ermee dat de stottergemeenschap zich met campagnes jarenlang op een negatieve manier aan de wereld heeft voorgesteld. En dat is zonde, want in de kern weten stotterende mensen heel goed wat ze willen, namelijk de kansen die vloeiendsprekers ook hebben. Of beter gezegd: het recht om volwaardig te participeren. Het helpt als het stotteren dan niet als handicap of beperking wordt neergezet (in sommige, juridische contexten is dat wel weer zinnig), maar als een manier van praten. Zoals we steeds normaler omgaan met mensen in een rolstoel, zoals we steeds meer diensten toegankelijk maken voor slechthorenden en slechtzienden, zo kunnen we ook het stotteren gewoon accepteren als iets waar we mee moeten dealen. Dus niet problematiseren, en vervolgens uitsluiten, maar accepteren als een kenmerk van iemand. In marketingtermen noemt Powell dit het rebranden van de maatschappelijke kijk op stotteren.

Momenteel draait Stamma de It’s how we talk-campagne, waarmee op een humoristische manier gewezen wordt op misverstanden over stotteren. Op posters en in een filmpje zien we allerlei mensen stotteren. In de tekst eronder, of stotterend uitgesproken, laten zij weten: ‘Ik hou niet mijn adem in, ik stotter’, ‘Ik ben niet dronken, ik stotter’, ‘Dit is geen dramatische pauze, ik stotter’, ‘Ik heb geen wesp ingeslikt, ik stotter’, ‘Ik ga niet niezen, ik zit midden in een zin. Ik stotter’, ‘Het is niet de wifi die stoort, ik stotter’, en zo zijn er nog meer van dit soort posters. De boodschap is misschien wat dubbel: maak gerust een grapje over ons, maar behandel ons verder normaal en luister naar wat we te zeggen hebben, niet hoe we het zeggen. Hoe dan ook: mensen die stotteren worden hier niet als ‘anders’ weggezet, zoals in vorige campagnes van Stamma, maar als gewone burgers die toevallig ‘anders’ praten en het volste recht daartoe hebben.

Het grote misverstand
Een 33-jarige woordvoerder van het internationale stotterplatform Stamily.org was er in Liverpool bij toen Jane Powell met haar revolutionaire stotterverklaring kwam. De Leidenaar werd persoonlijk geraakt door de tekst en bood Powell zijn hulp aan in het betrekken van andere organisaties bij deze verklaring. Liever heeft hij niet zijn naam in dit artikel. Als financial risk manager bij een grote organisatie in de financiële sector verdient hij de kost. Daar stottert hij op bijna ieder woord, zeker bij belangrijke vergaderingen, terwijl hij privé helemaal vloeiend kan zijn. “Eerlijk gezegd”, appt hij, “remt het stotteren mij behoorlijk.” Laatst zat hij in zo’n belangrijke vergadering en verlangde hij opeens heel erg naar het stottercongres. “Daar kon ik wel, tussen mensen die ook stotteren, zonder reserve zeggen wat ik wilde. Heerlijk was dat! Bij vloeiendsprekenden heb ik de neiging me te verstoppen.”

In de app-conversatie, en later in een gesprek op het Stotterfestival ‘Laat je zien, laat je horen’ van Demosthenes (22 oktober 2022), licht hij uitvoerig toe hoe hij het stotteren ervaart. In zijn huidige functie voelt hij zich geaccepteerd. Zijn manager liet hem weten dat het stotteren ‘helemaal prima’ is. In het algemeen is het natuurlijk lastig te bepalen hoe stottervriendelijk een werkomgeving is, zegt de woordvoerder. Denk aan de onuitgesproken twijfel of een stotterende werknemer ‘geschikt’ is om naar een klant te sturen. Als dat onuitgesproken blijft, maar er wel naar gehandeld wordt, beïnvloedt dat iemands loopbaan. “In welke mate ik me laat beperken, is ook aan mij. De maatschappelijke verwachtingen, waar de stotterverklaring tegen ageert, spoken door mijn hoofd.” Daarin is hij in ‘stotterland’ niet de enige, weet hij. Lang werden zijn gedachten gedomineerd door stellingen als ‘ik moet harder oefenen’, of: ‘het lukt allemaal niet’. Irrelevant, zegt hij daar nu over. “Dít is mijn natuurlijke stem. Het is mijn recht om te stotteren en ik kies ervoor om dat te doen ook.” Hij denkt terug aan een taxi die hij in Liverpool nam. De chauffeur begon toen een heel verhaal over een neef die ‘genezen’ was van het stotteren. Dat is die vermaledijde standaardkijk op stotteren, wil de woordvoerder ermee zeggen. De stotterverklaring verandert dat perspectief radicaal en rekent af met het misverstand dat het stotteren “af te leren” is of “te overwinnen”.

Over het manifest van Powell, zegt hij: “Er was een helder proces nodig om de wereldwijde stottergemeenschap te verenigen.” In september 2022 leidde hij tientallen organisaties door twee feedbackrondes. De International Stuttering Association hielp met contacten. Er werd veel gediscussieerd over details. De uitdaging was om ruimte aan inspraak te geven zonder aan de essentie van de oorspronkelijke tekst af te doen. Sommige organisaties benadrukten het belang van oefening en zelfontwikkeling, anderen hamerden meer op zelfvertrouwen en zelfbewustzijn. Het concept ‘recht op stotteren’ bleek echter gemeenschappelijke grond. Na het overwegen van tientallen wijzigingsvoorstellen, werd de tekst hier en daar aangepast. Op 1 oktober lag er een definitieve ‘Declaration of the Right to Stutter’.

Deze razendsnelle ‘ratificatie’ van de Britse verklaring – alle landen op één lijn – ging dus niet zonder slag of stoot. “Je mag best weten dat het proces af en toe stressvol was”, duidt hij dit proces. “Stotteren ligt gevoelig. Het is lastig om in het Engels woorden te vinden die in alle culturen dezelfde zeggingskracht hebben. Met deze tekst kan in de stottergemeenschap een nieuwe ‘taal’ ontstaan waarmee we op onze positie in de maatschappij reflecteren.” Stichting Support Stotteren is niet betrokken bij de verklaring en voelt zich ook niet geroepen om alsnog te ondertekenen. Deze Nederlandse belangenbehartiger wijst erop dat er al een veel krachtiger en bovendien rechtsgeldige stotterverklaring bestaat, namelijk het VN-verdrag Handicap. “Absoluut waar”, reageert de Stamily-woordvoerder. “Er waren zelfs nog suggesties om dit expliciet te noemen in de tekst. Uiteindelijk vonden we dat ten koste gaan van de bondigheid.”

Eindelijk de juiste vragen
Vanuit andere Nederlandse stotterorganisaties kwam de feedback dat ‘het declareren van een recht om te stotteren’ te negatief klinkt. Misschien omdat Nederland op het eerste gezicht stottervriendelijk lijkt, redeneert de woordvoerder, dat het daarom ongepast voelt om dat ‘recht’ opeens op te eisen. “Maar”, zo tekent hij aan, “in sollicitatiegesprekken worden wij wel degelijk gediscrimineerd”. Zelf werd hij twee keer vanwege het stotteren afgewezen. “Ergens snap ik het wel, maar daarmee gaan werkgevers voorbij aan het feit dat mensen die stotteren op andere vlakken weer sterker ontwikkeld kunnen zijn. Bovendien is discriminatie op grond van deze conditie illegaal. Ik kan eenvoudig mijn werkwijze en manier van presenteren aanpassen, waardoor ik uiteindelijk nog efficiënter presenteer dan anderen.” Hoe ontoegankelijk Nederland is voor mensen die stotteren, bewijst volgens hem het feit dat het pas sinds januari 2022 mogelijk is om naar 112 een tekstbericht te sturen. Daarvoor is een speciale app ontwikkeld, mede dankzij de lobby van Stichting Support Stotteren. “Kun je nagaan”, zegt hij. “De meeste basale aanpassing die de stottergemeenschap kon vragen. En dat werd pas dit jaar ingewilligd.” Wat dat betreft is er meer oog voor de noden van slechtzienden en slechthorenden: ribbels op de stoepen, tikkende stoplichten, tolken. 

De maatschappelijke aanname dat stotteren gewoon af te leren is, remt volgens de Stamily-woordvoerder de emancipatie. “Die aanname maakt ons bescheiden en beschaamd.” Dat werkt niet alleen door in sollicitaties, promoties, maar op alle gebieden waarin mondigheid het verschil maakt. Denk aan gesprekken met artsen, verkopers of rechters. De verklaring moet vloeiendsprekenden ook verrassen. “Bij andere condities, zoals slechtziendheid, is het vanzelfsprekend dat mensen het recht hebben om slechtziend te zijn. Datzelfde recht claimen voor stotteren, roept vragen op. De juiste vragen.” In familiekring kreeg hij de vraag: voelt het voor jou dan alsof je níet het recht hebt om te stotteren? “Dat was eigenlijk de beste en meest open vraag die mijn familie mij ooit stelde over stotteren.”

De Grote Waarheid
Jane Powell haalt zich het moment voor de geest dat de Declaration of the Right to Stutter in haar opkwam. Per e-mail laat ze weten: “Op de conferentie dacht ik na over mijn slotwoord. Ik destilleerde wat ik allemaal had gehoord. Ik stotter zelf niet, dus het is mijn taak om heel zorgvuldig te luisteren naar wat stotterende mensen mij vertellen.” Het slotwoord, zo besloot ze, moest gaan over verandering. Als een campagne daartoe aanzet wil geven, “dan moet die focus hebben en gebaseerd zijn op een Grote Waarheid”. Dus wat is die Grote Waarheid over stotteren? Daar dacht ze diep over na. Ze concludeerde dat veel stotterende mensen uiteindelijk vrede vinden in de manier waarop ze praten, maar dat de maatschappij hun geen millimeter tegemoet komt. “De samenleving maakt geen ruimte voor stotteren, dát moeten we het grote publiek laten zien. De essentie: het ontbreekt aan een recht om te stotteren.” 

Er is zo weinig tolerantie voor stotteren, zo vervolgt Powell, omdat het stotteren niet als handicap wordt gezien. “De maatschappij ziet stotteren als iets dat degene die stottert zelf kan verminderen, woord voor woord. Het idee dat ‘minder stotteren’ een kwestie van oefenen en beheersing is – van even goed inademen.” Bovendien verwart het dat stotteren afgewisseld wordt met vloeiende woorden of zelfs hele zinnen. Er gaan ook zoveel theorieën over stotteren de ronde, verzucht Powell. Die ijsberg-theorie: negentiende van het probleem zou onderwater zitten, bestaande uit onzekerheid en angst. De zangtheorie, dat mensen die stotteren maar moeten gaan zingen. Weinig van die wijdverspreide verklaringen zijn steekhoudend, aldus Powell. En ze helpen de positie van degenen die stotteren geenszins.

Minder zorgen, meer arbeidsvreugde
Die positie probeert ze onder meer te versterken met een richtlijn voor werkgevers (Supporting an employee who stammers). Eén van de tips: “Vraag voor aanvang van een groepsbijeenkomst of de persoon die stottert zich misschien als één van de eersten wil voorstellen. Daarmee voorkom je dat diegene – in afwachting van zijn of haar beurt – angst gaat opbouwen. Eventueel kan de voorzitter iedereen zelf voorstellen.” Een andere tip gaat over het vermijden van spreeksituaties, waardoor vaardigheden en talent verloren gaan. Als de werkgever je het vertrouwen geeft dat het oké is om te stotteren, dan wordt het stotteren minder een zorg. Dat komt in ieder geval de arbeidsvreugde ten goede.

Hoe dan ook, zo stelt een aanvullende gids, is het altijd een goed idee als een werkgever gewoon vraagt wat er nodig is om het werken voor iemand die stottert comfortabeler te maken. Reken de werknemer die stottert ook niet af op zijn nerveuze voorkomen, dat is namelijk een symptoom van het stotteren en zegt niets over de persoonlijkheid van degene die stottert. “Stotteren is primair een neurologische conditie”, weet Stamma, “en wordt niet veroorzaakt door stress of angst, hoewel het stotteren zelf wel stress en discomfort kan veroorzaken.” Belangrijk is ook de notie dat een periode waarin het stotteren toeneemt een enorme weerslag heeft op de stotterende werknemer zelf. De werkgever kan dan vragen wat er nodig is om het werk beter vol te houden. Zoals ook gebruikelijk is bij werknemers die een chronische ziekte hebben die af en toe kan oplaaien en daarna weer tot rust komen.

Stotterende voorbeeldfiguren
Dit soort adviezen schetsen een ideale wereld die nog ver verwijderd is van de praktijk. Het lezen van de tips kost nog geen vijf minuten, maar in de meeste organisaties komt het nooit tot een gesprek erover. Het wordt stotterende werknemers vooral kwalijk genomen dat ze nog steeds stotteren, er wordt voor hen besloten wat ze wel en niet kunnen. De manier waarop er nu nog wordt omgegaan met stotteren mag gerust gezien worden als een aanslag op de kwaliteit van leven. 89 procent van de mensen die stotteren voelt zich daarover gefrustreerd, zo haalt Stamma een enquête aan van de British Stammering Association. Bij 65 procent leidt dit tot sociale angst, bij 59 procent tot een depressief gevoel.

Waar stotterende kinderen door scholen vooral ontmoedigd worden een studie of loopbaan te kiezen waarin veel gesproken moet worden, daar moedigt Stamma kinderen aan om juist wel “groot te denken over een carrière”. Daartoe heeft de organisatie ‘Stambassadors’ aangesteld, stotterende voorbeeldfiguren in uiteenlopende beroepen – van accountant tot maatschappelijk werker. Zij spreken stotterende kinderen moed in. Een windje in de rug in een maatschappij die ze liever klein houdt en uitsluit van ‘praatberoepen’. Jane Powell wil werkgevers laten zien dat het ook positief kan zijn als stotterende werknemers zelf met klanten spreken. ‘Empathisch’ en ‘geduldig; zijn kwalificaties die ze vaak hoort in relatie tot contacten met een stotterend persoon. “Interacties met een stotterende vertegenwoordiger van een bedrijf zullen in ieder geval beter in het geheugen blijven hangen.”

Hulp van reclamebureaus
De ironie wil dat de stottergemeenschap onvoldoende van zich laat horen in het debat over condities, beperkingen en handicaps. Andere belangenbehartigers schreeuwen volgens Powell hun eisen van de daken. Rolstoeltoegankelijkheid kwam er niet zomaar, daar is hard voor gestreden. “Zo moeten ook wij voor onze belangen strijden, niemand anders gaat dat voor ons doen. We moeten met goede argumenten komen, voorbij persoonlijke verhalen. Focussen op wat er in de samenleving moet veranderen.” 

Jane Powell adviseert stotterorganisaties om met professionele reclamebureaus samen te werken. Er is vaak geen geld om deze bedrijven in te huren, beaamt ze, maar dat hoeft ook niet. Reclamemakers kunnen met een sociaal-maatschappelijke campagne zichzelf op de kaart zetten. “Iets significants creëren dat leidt tot minder discriminatie. Met zo’n campagne win je prijzen. Klop dus bij ze aan. Ze zijn meester in het beïnvloeden van het grote publiek.”

Impact en emancipatie
Stotterende individuen lopen volgens haar tegen een muur van onbegrip op als ze om begrip of aanpassingen vragen. “Zelfs als er duidelijk sprake is van discriminatie, moeten ze nog hun uiterste best doen de ander te overtuigen. Tot aan de rechtbank aan toe wordt niet begrepen waarmee mensen die stotteren moeten dealen. Een loodzwaar proces als dat ook nog mondeling uitgelegd moet worden aan vloeiendsprekers die het maar niet willen snappen.” Aan de stottergemeenschap zelf heeft ze ook nog een verzoek. “Alsjeblieft geen verhalen meer over het ‘overwinnen van stotteren’. We moeten het nu hebben over het gebrek aan ruimte voor mensen die stotteren.” Een lastige opgave, want veel zendtijd en ruimte in de kolommen wordt gegeven aan stottertherapeuten die menen ‘de’ methode te hebben om ‘voorgoed van het stotteren af te komen’. In werkelijkheid hebben zulke methoden nauwelijks duurzaam effect en als ze al helpen is dat voor een kleine minderheid.

Stamily analyseerde de impact van de Verklaring voor het recht om te stotteren. Twaalf stotterorganisaties in Nederland tekenden, zes in het VK, vijf in de VS. In 42 andere landen bleef het aantal organisaties bij één tot drie. De pers pakte het gretig op, maar viraal ging de verklaring helaas nog niet. Daarvoor zal de boodschap eindeloos herhaald moeten worden. In de eerste plaats door de stottergemeenschap zelf. Een gemeenschap waarin velen discriminatie hebben geïnternaliseerd: zij geloven zelf ook dat ze niet volop mogen leven, wat eeuwig zonde is. Qua emancipatie is er dus nog een zeer lange weg te gaan.

Lees ook het persbericht over ‘Declaration of the Right to Stutter